سیاههٔ مقابلهٔ والدین با بیماری مزمن فرزند (CHIP)

سیاههٔ مقابلهٔ سلامت برای والدین را همیلتون مک‌کابین، مریلین مک‌کابین، جوان پترسون، الیزابت کابل، لنس ویلسون و وارن وارویک ساختند و گزارش آن در سال ۱۹۸۳ در نشریهٔ ازدواج و خانواده منتشر شد. نسخهٔ اولیه هشتاد رفتار داشت و پس از اجرا روی ۱۸۵ پدر و مادر کودکان مبتلا به فیبروز کیستیک، به چهل‌وپنج رفتار رسید. این سیاهه از پرکاربردترین ابزارهای سنجش مقابلهٔ والدین در بیماری‌های مزمن کودکان است و در پرتغال، مکزیک، هند، کره و ایران هم بررسی شده است.

ترتیب و کلید گویه‌ها در این نسخه با گزارش پژوهشگران پرتغالی، که مدل سه‌الگویی اصلی را با شمارهٔ گویه‌ها آورده‌اند، و با جدول محتوای گویه‌ها در پژوهش مکزیکی تطبیق داده شده است.

وقتی کودکی بیماری مزمن دارد، زندگی همهٔ خانواده تغییر می‌کند: مراجعه‌های پزشکی، داروها، نگرانی‌ها و تغییر برنامهٔ روزانه. هر پدر و مادری راه‌هایی برای کنار آمدن با این وضعیت پیدا می‌کند. این سیاهه کمک می‌کند ببینید کدام راه‌ها برای شما مفید بوده‌اند و کدام کمتر.

هدف این سیاهه شناختن نگاه پدر یا مادر به رفتارهای مقابله‌ای خود است، نه سنجش سلامت روان یا قضاوت دربارهٔ والدگری. چهل‌وپنج رفتار در سه الگو قرار می‌گیرند: یکپارچگی خانواده، همکاری و نگاه خوش‌بینانه با نوزده رفتار؛ حمایت اجتماعی، عزت نفس و ثبات روانی با هجده رفتار؛ و شناخت وضعیت درمانی از راه گفت‌وگو با والدین دیگر و کادر درمان با هشت رفتار. نتیجه نشان می‌دهد کدام الگو بیشتر به کار شما آمده است.

پاسخ هر رفتار از ۰ تا ۳ نمره می‌گیرد: مفید نبود ۰، کمی مفید بود ۱، مفید بود ۲ و خیلی مفید بود ۳. رفتاری که به کار نرفته، صفر حساب می‌شود. نمرهٔ هر الگو جمع نمرهٔ رفتارهای آن است: الگوی خانواده ۰ تا ۵۷، الگوی حمایت اجتماعی ۰ تا ۵۴ و الگوی شناخت درمانی ۰ تا ۲۴. سیاهه گویهٔ معکوس ندارد.

برای هر الگو دو سطح گزارش می‌شود. چون هنجار ایرانی منتشرشده‌ای در دست نیست، مرز دو سطح بر پایهٔ مقیاس پاسخ تعیین شده است: میانگین کمتر از یک‌ونیم «کم‌استفاده» و میانگین یک‌ونیم یا بیشتر «پرکاربرد». یعنی مرزها برای الگوی خانواده ۲۸ و ۲۹، برای الگوی حمایت اجتماعی ۲۶ و ۲۷، و برای الگوی شناخت درمانی ۱۱ و ۱۲ است. پاسخ دادن حدود دوازده دقیقه طول می‌کشد.

در این نسخه، ۴۵ رفتار به ترتیب اصلی سیاهه آمده‌اند و رفتارهای سه الگو در میان هم پخش شده‌اند؛ برای مثال، رفتارهای ۵، ۱۰، ۱۵، ۲۰، ۲۵، ۳۰، ۳۵ و ۴۰ به الگوی شناخت درمانی تعلق دارند. این پراکندگی کمک می‌کند پاسخ‌دهنده بی‌آنکه بداند هر رفتار به کدام الگو تعلق دارد، فقط به سودمندی آن فکر کند.

این سیاهه برای پدر، مادر یا مراقب اصلی کودکی است که بیماری یا وضعیت پزشکی مزمن یا جدی دارد؛ مثل دیابت، آسم، سرطان، صرع، بیماری‌های کلیوی، تالاسمی یا ناتوانی‌های رشدی. سن کودک می‌تواند از خردسالی تا نوجوانی باشد. در پژوهش پرتغالی، کودکان دو تا شانزده‌ساله بودند. اگر هر دو والد آن را پر کنند، مقایسهٔ پاسخ‌ها جالب است، چون پدر و مادر اغلب راه‌های متفاوتی را مفید می‌دانند.

چهل‌وپنج سؤال را به ترتیب می‌خوانید و جواب می‌دهید. طیف از «به کار نبرده‌ام (نخواستم یا ممکن نبود)» تا «خیلی مفید بود» است. جواب درست و غلطی در کار نیست؛ نزدیک‌ترین گزینه به تجربهٔ واقعی کافی است. بخش‌ها ممکن است پشت سر هم بیایند؛ لازم نیست خودتان حساب کنید هر جمله مال کدام نمره است.

نمرهٔ هر الگو را جداگانه بخوانید و آن‌ها را با هم جمع نزنید. نمرهٔ کم در یک الگو یعنی آن راه کنار آمدن در این دوره کمتر به کار آمده است، نه اینکه شما والد ضعیفی هستید. نمرهٔ بالا هم لزوماً به معنای فشار کم نیست؛ سازندگان دیدند در خانواده‌های پرتعارض، والدین رفتارهای مقابله‌ای بیشتری به کار می‌برند. بهترین راه تفسیر، مرور تک‌تک رفتارها در کنار شرایط زندگی است. برای مثال، والدی که همسر یا کار بیرون از خانه ندارد، در چند رفتار خودبه‌خود صفر می‌گیرد.

در ادامه چهل‌وپنج رفتار آمده است که برخی پدرها و مادرها برای کنار آمدن با بیماری یا وضعیت پزشکی مزمن فرزندشان به کار می‌برند. برای هر رفتار مشخص کنید در کنار آمدن با وضعیت خانواده‌تان چقدر مفید بوده است: «مفید نبود»، «کمی مفید بود»، «مفید بود» یا «خیلی مفید بود». اگر آن رفتار را به کار نبرده‌اید، چه به این دلیل که نخواسته‌اید و چه به این دلیل که ممکن نبوده، گزینهٔ «به کار نبرده‌ام» را انتخاب کنید. پاسخ درست یا غلط وجود ندارد.

حدود دوازده دقیقه کافی است، به شرطی که از اول تا آخر در یک حال بمانید و صفحه را نصفه‌کاره رها نکنید.

این سیاهه هنجار ایرانی منتشرشده ندارد و مرزهای این صفحه از مقیاس پاسخ آمده است. همسانی درونی الگوها در پژوهش اصلی ۰٫۷۹، ۰٫۷۹ و ۰٫۷۱ بود. پژوهش‌های پرتغال و مکزیک ساختار سه‌الگویی اصلی را با داده‌های خود برازنده نیافتند. پس تقسیم رفتارها به سه الگو در فرهنگ‌های مختلف ممکن است متفاوت باشد. برخی رفتارها به همسر یا کار بیرون از خانه وابسته‌اند و برای همهٔ والدین معنا ندارند. برگردان فارسی این نسخه هنوز در نمونهٔ ایرانی اعتبارسنجی نشده است.

نمرهٔ این سیاهه به گزارش خود والد بستگی دارد و ممکن است تحت تأثیر حال او در روز پاسخ‌دهی باشد. همچنین سیاهه نمی‌سنجد هر رفتار چند بار به کار رفته، فقط می‌پرسد چقدر مفید بوده است.

این سیاهه ابزاری برای خودشناسی و گفت‌وگوست و تشخیص بالینی یا روان‌پزشکی نمی‌دهد. اگر نگرانی، غم یا خستگی شدیدی دارید، با روان‌شناس یا پزشک مشورت کنید. خط صدای مشاور بهزیستی ۱۴۸۰ و اورژانس اجتماعی ۱۲۳ در دسترس‌اند.

این سیاهه را می‌توان در کنار ابزارهای سنجش استرس والدین، کیفیت زندگی خانواده یا افسردگی و اضطراب والدین به کار برد تا تصویر کامل‌تری به‌دست آید. پژوهشگران مکزیکی آن را همراه با سیاهه‌های اضطراب و افسردگی بک اجرا کردند. سازندگان در پژوهش اصلی از مقیاس محیط خانواده برای سنجش کارکرد خانواده استفاده کردند.

تکرار سیاهه پس از سه تا شش ماه، یا پس از تغییرهای مهم در بیماری یا زندگی خانواده، می‌تواند نشان دهد کدام راه‌های مقابله تغییر کرده‌اند. چون مقابله پاسخی به شرایط است، تغییر نمره با تغییر وضعیت طبیعی است.

در خانواده‌های ایرانی، باور دینی، پیوندهای خویشاوندی و نقش پررنگ مادر در مراقبت، بر راه‌های مقابله اثر می‌گذارند. آگیلار-وفایی در سال ۲۰۰۸ این سیاهه را در میان ۷۵ پدر و مادر ایرانی کودکان مبتلا به سرطان بررسی کرد و به گزارش پژوهشگران پرتغالی، نسخه‌ای سیزده‌گویه‌ای با سه عامل پیشنهاد داد. پاسخ‌ها محرمانه است و فقط به خود شما نمایش داده می‌شود.